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HYPERTENSION PULMONAIRE ET EDUCATION THERAPEUTIQUE
Revue de la littérature
et proposition de supports éducatifs adaptés à
l’hypertension pulmonaire.
Dr ROS FABRESSE Audrey - Dr DEGANO Bruno
Contexte
L’hypertension pulmonaire est une maladie chronique, rare, au
pronostic encore sombre, malgré les récents
progrès réalisés dans la connaissance de ses
mécanismes physiopathologiques et du développement de
nouvelles thérapeutiques.
La prise en charge des patients doit faire face à de nombreuses
difficultés qui résident essentiellement dans le manque
d’informations des patients et des acteurs de santé,
concernant la pathologie et ses conséquences.
Matériel et méthode :
Une revue de la littérature nous a d’abord permis de mieux
comprendre l’hypertension pulmonaire, puis de définir
l’éducation thérapeutique. Avec l’aide
d’un groupe de travail regroupant des experts de la maladie nous
avons mis en évidence les principaux problèmes
soulevés par la prise en charge de ces patients.
Résultats
L’identification, à partir d’une revue de la
littérature, des difficultés de prise en charge des
patients présentant une hypertension pulmonaire, nous a permis
de proposer des réponses aux difficultés
rencontrées par ces malades, en développant des supports
éducatifs destinés aux soignants et aux patients.
Mots clés
Hypertension pulmonaire – maladie chronique –
qualité de vie – éducation thérapeutique
– supports éducatifs
PHENOMENOLOGIE DE LA DOULEUR PERSISTANTE DANS LE CANCER
éléments
d'approche du vécu de la maladie
Claire Ribau
Docteur en éthique médicale
Dans la littérature et les initiatives politiques actuelles, la
lutte contre les douleurs persistantes d'origine cancéreuse doit
être globale, multidisciplinaire et intégrer leur
dimension subjective. A partir de la phénoménologie,
méthode philosophique qui aborde les phénomènes
à partir de la conscience et du vécu qu'en a le sujet,
l’étude PHEDOU a tenté d’aller dans ce sens.
Promu par l’INSERM, le projet PHEDOU repose sur deux
hypothèses. La première, thérapeutique, suppose
que la production par les patients d’un discours
d’inspiration phénoménologique sur leur vécu
douloureux et sur les représentations de leur maladie, devrait
leur permettre de mieux se réapproprier
l’expérience douloureuse et de mieux la maîtriser.
La seconde hypothèse, sémiologique, suppose que
l’analyse de ce discours permette de décrire les
modalités de la prise de conscience du phénomène
douloureux.
Pour vérifier des hypothèses tirées
d’écrits phénoménologiques sur la douleur et
la souffrance, 137 patients se sont prêtés à deux
entretiens successifs sur leur vécu quotidien de la douleur.
L’étude PHEDOU comprend deux parties. La première
portait sur l’acceptabilité du premier entretien et ses
effets sur la douleur chez des patients porteurs d’un cancer,
face à d’autres patients porteurs de la même
pathologie, mais n’ayant pas eu cet entretien. Ceci a permis de
confirmer l’excellente tolérance de cette démarche.
La seconde partie a contrasté le vécu de 74 patients
porteurs d’un cancer à celui de 40 patients porteurs, eux,
d’une lombosciatique. A partir des termes employés par les
patients, nous avons élaboré deux discours correspondant
à deux groupes de patients ne se différenciant ni par le
sexe, ni par leur région. Nous les avons qualifiés
l’un d’envahi, et l’autre d’adapté. Ces
deux discours pourraient être proposés à
d’autres patients douloureux pour qu’ils déterminent
duquel ils participent. Il est ainsi possible que ce travail
débouche sur l’élaboration d’une
méthodologie simple facilitant l’expression par le patient
et la compréhension par les soignants de la dimension subjective
du vécu de la douleur. Parce qu’elle contribue à
rendre aux malades leur statut de personne et le rôle central
qu’ils devraient avoir dans la gestion de leur maladie,
l’étude PHEDOU s’inscrit dans la démarche
éthique qui vise à contrebalancer les excès de la
médecine technique.
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