- 2° Rencontres - 08 mars 2008 -

2008 - les 2° Rencontres
Présentation
Introduction
Les communications







HYPERTENSION PULMONAIRE ET EDUCATION THERAPEUTIQUE

Revue de la littérature et proposition de supports éducatifs adaptés à l’hypertension pulmonaire.
Dr ROS FABRESSE Audrey  -  Dr  DEGANO Bruno


Contexte
L’hypertension pulmonaire est une maladie chronique, rare, au pronostic encore sombre, malgré les récents progrès réalisés dans la connaissance de ses mécanismes physiopathologiques et du développement de nouvelles thérapeutiques.
La prise en charge des patients doit faire face à de nombreuses difficultés qui résident essentiellement dans le manque d’informations des patients et des acteurs de santé, concernant la pathologie et ses conséquences.

Matériel et méthode :
Une revue de la littérature nous a d’abord permis de mieux comprendre l’hypertension pulmonaire, puis de définir l’éducation thérapeutique. Avec l’aide d’un groupe de travail regroupant des experts de la maladie nous avons mis en évidence les principaux problèmes soulevés par la prise en charge de ces patients.

Résultats
L’identification, à partir d’une revue de la littérature, des difficultés de prise en charge des patients présentant une hypertension pulmonaire, nous a permis de proposer des réponses aux difficultés rencontrées par ces malades, en développant des supports éducatifs destinés aux soignants et aux patients.

Mots clés
Hypertension pulmonaire – maladie chronique – qualité de vie – éducation thérapeutique – supports éducatifs




PHENOMENOLOGIE DE LA DOULEUR PERSISTANTE DANS LE CANCER
éléments d'approche du vécu de la maladie

Claire Ribau
Docteur en éthique médicale

Dans la littérature et les initiatives politiques actuelles, la lutte contre les douleurs persistantes d'origine cancéreuse doit être globale, multidisciplinaire et intégrer leur dimension subjective. A partir de la phénoménologie, méthode philosophique qui aborde les phénomènes à partir de la conscience et du vécu qu'en a le sujet, l’étude PHEDOU a tenté d’aller dans ce sens.
Promu par l’INSERM, le projet PHEDOU repose sur deux hypothèses. La première, thérapeutique, suppose que la production par les patients d’un discours d’inspiration phénoménologique sur leur vécu douloureux et sur les représentations de leur maladie, devrait leur permettre de mieux se réapproprier l’expérience douloureuse et de mieux la maîtriser. La seconde hypothèse, sémiologique, suppose que l’analyse de ce discours permette de décrire les modalités de la prise de conscience du phénomène douloureux.
Pour vérifier des hypothèses tirées d’écrits phénoménologiques sur la douleur et la souffrance, 137 patients se sont prêtés à deux entretiens successifs sur leur vécu quotidien de la douleur. L’étude PHEDOU comprend deux parties. La première portait sur l’acceptabilité du premier entretien et ses effets sur la douleur chez des patients porteurs d’un cancer, face à d’autres patients porteurs de la même pathologie, mais n’ayant pas eu cet entretien. Ceci a permis de confirmer l’excellente tolérance de cette démarche. La seconde partie a contrasté le vécu de 74 patients porteurs d’un cancer à celui de 40 patients porteurs, eux, d’une lombosciatique. A partir des termes employés par les patients, nous avons élaboré deux discours correspondant à deux groupes de patients ne se différenciant ni par le sexe, ni par leur région. Nous les avons qualifiés l’un d’envahi, et l’autre d’adapté. Ces deux discours pourraient être proposés à d’autres patients douloureux pour qu’ils déterminent duquel ils participent. Il est ainsi possible que ce travail débouche sur l’élaboration d’une méthodologie simple facilitant l’expression par le patient et la compréhension par les soignants de la dimension subjective du vécu de la douleur. Parce qu’elle contribue à rendre aux malades leur statut de personne et le rôle central qu’ils devraient avoir dans la gestion de leur maladie, l’étude PHEDOU s’inscrit dans la démarche éthique qui vise à contrebalancer les excès de la médecine technique.



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